viernes, 7 de febrero de 2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras


El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”. En España su objetivo es concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. También sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 


Para lograrlo, desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha planteado un programa con tres ejes principales:

Plantear propuestas y soluciones
Involucrar a todas las partes implicadas
Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en junio de 2009, establece las siguientes líneas de actuación:
 
  1. Información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación.
  2. Prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.
  3. Atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.
  4. Terapias: terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
  5. Atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras 
  6. Investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias.
  7. Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes

En Zaragoza una de las actividades desarrolladas en el Día de las enfermedades raras es la IV Carrera Popular "Parque José Antonio Labordeta" y las pruebas escolares incluidas dentro de los Juegos Escolares de Aragón que se celebrará el día 23 de febrero.



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